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Ciudad de México.- Durante el «Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras» celebrado en el Senado de la República, legisladores de diversos partidos y expertos urgieron a la aprobación definitiva del dictamen que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Los ponentes coincidieron en que contar con esta herramienta jurídica y tecnológica es un acto imperativo de justicia social para saldar la deuda histórica con los millones de pacientes que hoy carecen de diagnósticos certeros y cobertura médica adecuada.
- Avance legislativo en puerta: El Senado perfila la consolidación del registro para unirse al grupo de naciones que cuentan con herramientas de rastreo epidemiológico y bases de datos unificadas.
- Llamado a la cooperación: Durante el foro internacional se advirtió que el 80% de estos padecimientos tienen origen genético y se manifiestan principalmente en la infancia, con menos del cinco por ciento de casos con acceso a tratamiento.
El senador Emmanuel Reyes Carmona enfatizó que la baja prevalencia de un padecimiento no puede justificar una menor protección de los derechos humanos y sanitarios de quienes lo sufren. En el mismo sentido, la senadora Maki Esther Ortiz Domínguez y el senador Luis Donaldo Colosio Riojas alertaron sobre las barreras estructurales a las que se enfrentan los enfermos, desde la dispersión de los registros y los vacíos en laboratorios especializados hasta la escasez crítica de fármacos huérfanos.
Por su parte, el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, destacó que México se encuentra a un paso de integrarse al selecto grupo de países que disponen de un padrón oficial en la materia, lo que permitiría focalizar de mejor manera los recursos presupuestales, incentivar la investigación científica y abatir el profundo impacto económico que sufren las familias sin seguridad social.
